A criação de um Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras em Santa Catarina recebeu aprovação da Assembleia Legislativa e pode representar uma mudança importante na formulação de políticas públicas voltadas a milhares de famílias que convivem diariamente com enfermidades de difícil diagnóstico e tratamento. A medida está prevista no Projeto de Lei 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo, e ainda passará pela votação da Redação Final antes de seguir para análise do governador do Estado.

A proposta estabelece a criação de uma base de dados destinada a reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com doenças raras em Santa Catarina. O objetivo é fornecer informações mais precisas para o planejamento de ações governamentais, além de permitir um acompanhamento mais eficiente da realidade enfrentada por esses pacientes.

Mapeamento para orientar políticas públicas

Pelo texto aprovado, são consideradas doenças raras aquelas que atingem até 65 pessoas a cada grupo de 100 mil habitantes, critério adotado internacionalmente e utilizado na proposta catarinense. Entre os exemplos citados estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet, enfermidades que exigem acompanhamento especializado e, em muitos casos, tratamentos de alto custo.

A expectativa é que o cadastro permita ao Estado construir um mapeamento epidemiológico mais consistente, identificando a distribuição dos pacientes e suas necessidades específicas. Com essas informações, órgãos públicos poderão estruturar programas mais direcionados e ampliar a efetividade das ações na área da saúde.

Impacto para pacientes e famílias

Além de auxiliar na elaboração de políticas públicas, o cadastro também poderá contribuir para o fortalecimento da pesquisa científica, a definição de protocolos clínicos, a capacitação de profissionais da saúde e uma distribuição mais adequada dos recursos públicos destinados ao atendimento dessas enfermidades.

Outro impacto esperado é a melhoria no acesso a medicamentos, exames e terapias especializadas, uma das principais dificuldades enfrentadas por pessoas com doenças raras. O levantamento de dados poderá ajudar o Estado a identificar demandas reprimidas e aperfeiçoar a oferta de serviços, reduzindo barreiras enfrentadas por pacientes e familiares na busca por diagnóstico e tratamento.

A iniciativa também busca oferecer mais segurança na tomada de decisões relacionadas à saúde pública, permitindo que investimentos sejam direcionados de forma mais eficiente para áreas com maior necessidade e contribuindo para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.

Próximos passos

Com a aprovação em plenário, o projeto segue para a etapa de Redação Final. Depois dessa fase, o texto será encaminhado ao governador, que decidirá sobre a sanção ou eventual veto da proposta. Caso seja transformado em lei, Santa Catarina passará a contar com um instrumento específico para reunir informações estratégicas sobre pessoas diagnosticadas com doenças raras, fortalecendo o planejamento das ações públicas voltadas a esse segmento da população.

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